La realtà nascosta di chi vive con una malattia reumatologica

Quello che vedi è solo la punta dell' iceberg

(credit: IG conviverecon.artritereumatoide di Alessia Sabatini)

Quello che è visibile all'esterno spesso è minimo, ingannevole.

Sei sicuro di conoscere quello che si nasconde sotto la superficie?

“Ma ti vedo bene!”

Quante volte ce lo siamo sentiti dire? È una frase detta con buone intenzioni, ma che spesso ferisce. Perché?

Perché è come guardare un iceberg e pensare che sia tutto lì, in quella piccola punta bianca che emerge dall’acqua.

Oggi voglio portarvi a fare un’immersione.

Voglio mostrarvi cosa c’è sotto la linea di galleggiamento di chi vive con una malattia reumatologica.

La punta è quello che mostriamo al mondo per sopravvivere socialmente. Ma sotto... sotto c’è un oceano profondo.

Un tutore o una leggera zoppìa.

Il momento in cui prendo una compressa.

La frase "Oggi ho un po' di dolori".

Le visite mediche.

Le assenze, al lavoro, a scuola, agli appuntamenti.

Sembra gestibile, vero? Sembra solo "qualche acciacco"...

Ma il vero peso fisico non si vede.

Dolore Cronico: un fondo costante, a volte lancinante, che non ti lascia mai.

Fatica Cronica: non è "sonno", è una stanchezza devastante, come avere l'influenza ogni giorno e non si cura con il riposo.

Rigidità Mattutina: svegliarsi sentendosi intrappolati in un corpo di legno, per le prime ore della giornata, o a volte fino a sera.

Brain Fog: difficolta a concentrarsi, trovare le parole, ricordare le cose.

Ansia dell'imprevedibile: la paura del prossimo flare-up. Il timore nel fare progetti a lungo termine.

Lutto di sé: la nostalgia per la persona che eri prima della malattia.

Senso di colpa: dover dire di no a uscite o impegni, perchè il corpo non regge.

Gestione dei farmaci: ricordare dosaggi, orari, iniezioni. E sopportare effetti collaterali come nausea, caduta capelli, gastrite, astenia, immunosoppressione.

Burocrazia: Visite, esami, attese, rinnovi piani terapeutici. Gestire la malattia diventa un lavoro.

La "Teoria dei cucchiai": dover calcolare l'energia per fare anche le cose più banali: "Se ora faccio la doccia, dopo avrò la forza per cucinare?"

Quando incontri qualcuno con una malattia "invisibile", ricorda l'iceberg. Sii gentile.

Non giudicare la sua intera realtà basandoti solo sul pezzo di ghiaccio che riesci a vedere.

Sotto la superficie c'è una vita intera di Resilienza e Lotta, che merita rispetto.

(credit: IG conviverecon.artritereumatoide di Alessia Sabatini)