La mia storia medica e familiare

Mi chiamo Alessandro, ho trentun'anni, un'età in cui si dovrebbero inseguire sogni, realizzare progetti, vivere a pieno ogni istante.

​​Fin dall’adolescenza la mia vita è stata segnata da una sfida dolorosa e invisibile: convivere con una grave malattia autoimmune, la Spondiloartrite Anchilosante Sieronegativa. Una diagnosi che ha trasformato ogni giorno della mia esistenza in una lotta incessante contro un nemico silenzioso, che consuma il corpo e logora la mente.

La mia vita ha preso una svolta inaspettata durante i primi anni del liceo, quando si manifestarono i primi sintomi, apparentemente banali, sottili ma insidiosi segnali di una malattia che avrebbe stravolto tutto.

I primissimi disturbi si presentarono in modo subdolo: inizialmente lievi e quasi trascurabili, ma persistenti, continui, e soprattutto, all’apparenza inspiegabili.

Soltanto da poco tempo, con molta fatica e dopo anni di indagini, si è iniziato a collegare la maggior parte dei miei sintomi a una patologia autoimmune di base. Nei primi anni però, tutto sembrava un caos clinico senza apparente logica, in cui ogni sintomo sembrava isolato. Era davvero impossibile tirarne un filo conduttore: dermatologia, urologia, neurologia, reumatologia… ogni specialista si occupava di un singolo tassello del puzzle, ma nessuno vedeva il disegno completo.

Avevo appena quattordici anni quando ebbe inizio una manifestazione dermatologica, che attualmente è stata riconosciuta come idrosadenite suppurativa, un’infiammazione autoimmune che porta alla formazione di lesioni nodulo-cistiche e ascessi dolorosi. All’inizio si trattava di rare cisti isolate, ma dopo pochi mesi diventarono più aggressive e numerose, diffondendosi su quasi tutto il corpo. Comparvero prima sul viso, sul petto, poi nell’inguine, sulle cosce, sulla schiena e sotto le ascelle, ammassandosi fittamente come fossero grappoli d'uva.

A quindici anni emersero le prime complicazioni urologiche. Venni sottoposto al primo intervento per un varicocele, ma alcune difficoltà persistettero, culminando in un’orchialgia cronica. Conseguentemente, scoprii di essere sterile già dall’età di sedici anni. Negli anni successivi l’infiammazione localizzata portò ad una flogosi con varie calcificazioni, e successivamente ho iniziato a soffrire anche di prostatite ormai cronicizzata.

Poco dopo, tra i sedici e i diciotto anni, iniziarono a diffondersi alcuni dolori lievi e sporadici, le prime nevralgie isolate, accompagnate da qualche episodio di infiammazione muscolare.

Nel tempo, i sintomi si sono moltiplicati e si sono accumulate varie copatologie.

Non era altro che l’inizio della mia odissea.

Ho affrontato un'infinità di visite mediche, esami, e consulti con specialisti di ogni tipo: reumatologi, immunologi, urologi, dermatologi, neurologi e genetisti. Ma troppo spesso il mio dolore veniva minimizzato, scambiato per “esagerazione" o ridotto a un problema psicologico.

Non è mai facile vivere una malattia “invisibile”, soprattutto quando chi ti sta intorno fatica a comprendere cosa significhi convivere ogni giorno con un dolore che non si vede, ma ti paralizza.

La mia condizione avrebbe avuto bisogno di una valutazione multidisciplinare, un dialogo tra diversi specialisti per ottenere una visione chiara e completa della mia salute. Tuttavia, nella realtà, è raro che professionisti di ambiti medici differenti si uniscano in un’unica analisi. All’inizio non si pensava che i miei problemi fossero collegati, né che la situazione potesse poi diventare così invasiva. Inevitabilmente, in questa frammentazione di competenze, si è instaurato un perpetuo scaricabarile, che ha reso la mia ricerca di una diagnosi incredibilmente lunga e ardua.

Non che ora le cose siano del tutto chiare. Ogni medico sembra dare una lettura diversa della stessa storia, ma all’inizio il quadro clinico era infinitamente più confuso e caotico. La giovane età, unita alla mancanza di segni sistemici evidenti di una patologia autoimmune, portava spesso a visite mediche insoddisfacenti, liquidate con superficialità o sospetti psicosomatici. L’invisibilità della malattia rendeva difficile persino farsi credere, e ogni consulto lasciava dietro di sé più domande che certezze.

Dopo anni di estrema sopportazione, sofferenza e incertezze diagnostiche, dopo un pellegrinaggio estenuante tra dotti, medici e sapienti, che si sono dimostrati, purtroppo, inadeguati e inefficaci, ho trovato la forza di rivolgermi a un Centro di Eccellenza in Reumatologia al Policlinico Le Scotte di Siena. Lì, finalmente, sono stato ascoltato, compreso. Sono stato sottoposto a una serie di esami approfonditi e consulti specialistici mirati, che hanno portato a una diagnosi dopo 12 anni di sofferenza, tra visite, esami e attese.

Oggi so che la mia diagnosi principale è una forma molto aggressiva di Spondiloartrite Anchilosante. È una malattia autoimmune e degenerativa, che colpisce principalmente le articolazioni della colonna vertebrale, portando infiammazione, rigidità e, nel mio caso, ha eroso quasi tutte le mie vertebre e causato danni strutturali significativi, collassi vertebrali e numerose ernie, che da ormai cinque anni mi costringono a indossare un busto steccato solo per riuscire a stare seduto o in piedi, e svolgere alcune delle attività quotidiane più semplici, e da oltre un anno cammino solo con il supporto delle stampelle.

Pur non avendo ancora l’assoluta certezza che sia la diagnosi definitiva, è quella che ad oggi riesce a rappresentare meglio la complessità del mio quadro clinico e ad accomunare la maggior parte dei miei sintomi. Questa patologia è solo una delle numerose sfide che affronto.

Nonostante i numerosi consulti specialistici e le terapie farmacologiche antidolorifiche ad alto dosaggio che già assumo quotidianamente, convivo con un dolore cronico profondo, articolare e muscolare diffuso in ogni parte del corpo e che troppo spesso diventa intollerabile.

Ho affrontato con determinazione tutte le terapie attualmente disponibili e supportate dalla letteratura scientifica, ma i risultati sono stati deludenti. Il mio sistema immunitario continua a non rispondere in modo adeguato. Nonostante l’impegno profuso e la complessità delle cure ricevute, i risultati sono stati insignificanti. Il dolore, la rigidità e gli altri sintomi non sono diminuiti in modo rilevante e l'attività infiammatoria della malattia è sempre attiva, e continua a consumare le mie articolazioni.

È una realtà difficile da accettare, ma il decorso della malattia è ormai considerato irreversibile. La perdita dell’autonomia è già in atto, e la prospettiva di una sedia a rotelle o di restare allettato con atroci dolori, non è più un’ipotesi remota, ma una certezza che si avvicina ogni giorno di più.

Al momento, non esistono cure risolutive per la mia patologia, e l’unica possibilità terapeutica consiste nel cercare di contenere il dolore cronico per migliorare la qualità della mia vita.

La scienza, per quanto avanzata, ha ancora dei limiti, soprattutto di fronte a condizioni rare e complesse. Ed è proprio per questo che oggi ho bisogno di aiuto: perché la mia unica speranza è rappresentata dalla possibilità di mantenere un minimo di qualità della vita, mentre la malattia avanza.

Accanto a me, per fortuna, c'è la mia compagna. Da ormai quasi nove anni mi sostiene con una straordinaria dedizione e un amore incondizionato.

Pensa alle faccende domestiche, gestisce la spesa, la cucina, e mi assiste in ogni mia necessità, anche le più intime come fare la doccia o aiutarmi a vestire, nei giorni più difficili. Si prende cura di me, ogni giorno, senza alcun aiuto. Ma anche lei è stremata.

Eppure non mi ha mai lasciato, nemmeno quando io stesso non mi sarei voluto accanto.

Chi si prende cura di una persona con una malattia cronica vive costantemente uno stato di allerta, sopraffatto dalle preoccupazioni, con un impatto profondo sul suo equilibrio. È una situazione che logora nel tempo, ma cerchiamo di affrontarla insieme.

A causa della complessità della mia condizione, non posso lavorare, non posso muovermi liberamente, non posso vivere senza aiuto, e la mia compagna è la mia unica fortuna, la mia roccia, la mia caregiver, è la mia unica fonte di sostegno, ed è costretta a lavorare solo part-time per starmi accanto ed aiutarmi nelle attività quotidiane.

Le nostre limitate risorse coprono però a malapena le spese quotidiane e solo alcune delle terapie di cui ho bisogno.

Ho un’invalidità riconosciuta dall’INPS al 100%, ma non basta a coprire le necessità di una vita che si fa ogni giorno più difficile. La pensione di 343 euro al mese è ridicola, una cifra insufficiente e ben lontana dal coprire le mie necessità.

Le spese mediche per chi vive con una malattia cronica sono infinite e vanno ben oltre i costi delle terapie e delle visite. Molte altre spese indirette si accumulano, come dover cambiare le scarpe ogni anno, e dover sostituire ancor più frequentemente il busto perché perde elasticità ed efficacia. A questo si aggiungono le visite specialistiche, le sedute di fisioterapia, i consulti con altri professionisti privati, gli esami diagnostici, i farmaci non coperti dal Sistema Sanitario, che richiedono ulteriori esborsi economici.

L'impatto della malattia sulla mia vita è stato totalizzante. Non solo la quantità di denaro che ho bruciato per far fronte alle mie necessità mediche è sfuggita a ogni misura, ma ogni aspetto della mia vita è stato condizionato dalla malattia e dalle conseguenti spese.

Ogni piccolo desiderio, ogni piccolo sogno, è stato sacrificato sull'altare della malattia, nel vano tentativo di sopravvivere giorno dopo giorno in questa lotta senza fine.

​Ho dovuto rinunciare a vivere la mia vita come avrei potuto desiderare, a progettare un futuro sereno e spensierato. Ho sacrificato momenti come l’andare a cena fuori con la mia compagna che avrebbe alleviato il peso delle giornate difficili, e ai viaggi che avrebbero arricchito il nostro tempo insieme. Ho perso molti amici lungo la strada, ho smesso di frequentare le associazioni a cui dedicavo tutto me stesso, non sono riuscito a coltivare più gli interessi e gli hobby che mi avrebbero regalato un po’ di leggerezza, né tantomeno a frequentare corsi di formazione che avrebbero potuto migliorare le mie prospettive lavorative.

​Ho dovuto lasciare ogni passione, ogni abitudine, ogni attività che un tempo riempiva le mie giornate, anche quelle piccole cose che mi offrivano uno sfogo, una distrazione.

Entrambi non abbiamo avuto famiglie pronte a sostenerci. La nostra unica famiglia è quella che abbiamo costruito insieme, e il pensiero di perdere quel poco che abbiamo mi terrorizza.

La malattia ha invaso ogni aspetto della mia vita prima ancora che potessi iniziare a comprendere davvero quali fossero i miei sogni e progetti. Da sempre ho dovuto lottare contro l’incomprensione e la mancanza di supporto, non solo da parte della società e del sistema sanitario, ma, purtroppo, da chi mi era più vicino.

Non ho mai potuto contare su quella che si definirebbe una famiglia tradizionale. Al contrario, non riceviamo alcun supporto da parte di chi ci circonda. Purtroppo, sebbene la gravità della mia condizione sia stata ormai riconosciuta, non è stata mai del tutto concretamente accettata. La mia famiglia non solo non mi ha mai realmente sostenuto, ma ha troppe volte rappresentato un ostacolo concreto alla mia possibilità di guarigione e di affermazione. Mi sono stati negati l’accesso alle cure, l’affetto, la fiducia, la possibilità di essere guardato con dignità.

Non ho ricevuto una diagnosi tempestiva né un’assistenza adeguata. Anzi, ero circondato da apatia e superficialità. Le mie sofferenze venivano minimizzate, ridotte a una presunta ipocondria o a un semplice malessere, e lo stigma nato dalla mia incapacità di continuare a lavorare, ha acuito le critiche e i giudizi di chi mi diceva di essere pigro e senza volontà.

Ogni tentativo di far capire ciò che mi stava succedendo veniva ridicolizzato e accolto da ironia. Ad ogni mia visita medica corrispondeva una battuta: «Un’altra? Ma che ci vai a fare?»

Un esempio che potrebbe chiarire questo aspetto è un evento che risale a quando avevo circa a ventun'anni, con le condizioni fisiche in un primo ma costante peggioramento, senza alcuna forma di sostegno, la situazione divenne per me talmente disperata che, per poter iniziare le prime sedute di fisioterapia e qualche visita medica specialistica più approfondita, dovetti praticamente costringere mia nonna paterna a consegnarmi gli ogetti in oro del mio battesimo e della mia comunione che erano custoditi in casa sua. Solo così potei coprire quelle spese. Fu un atto di sostentamento forzato, ma anche l’ennesima chiara dimostrazione di quanto la mia battaglia… fosse solo mia.

Se la mia vita è andata come è andata, la responsabilità non è solo della malattia. È anche di chi ha scelto di restare a guardare, quando avrebbe potuto cambiare tutto anche solo con un minimo di premura e attenzione, soprattutto quando ero ancora minorenne e il mio bisogno di supporto era massimo, perché non avevo né gli strumenti né le possibilità economiche di intraprendere un percorso di cura.

La malattia è già una sentenza durissima. Ma chi ha una rete familiare che lo sostiene, che lo ascolta, che non lo giudica, ha un vantaggio incolmabile. E io non l’ho mai avuto.

La mia compagna ed io siamo sempre stati completamente soli ad affrontare tutto. La nostra unica famiglia è quella che abbiamo creato insieme, fatta di fragilità, ma anche di un amore che non ha mai vacillato.

Quando la mia condizione di salute si è fatta ancora più difficile, la famiglia di Annalisa non ha più accettato la nostra relazione a causa delle limitazioni lavorative imposte dalla mia malattia, osteggiandoci e allontanandola del tutto. Un ulteriore colpo, un'ulteriore dimostrazione di mancanza di empatia e comprensione. La loro incapacità di accettare le difficoltà che la vita ci ha posto di fronte è stata una ferita profonda, un'ulteriore manifestazione della superficialità e della miopia disarmanti che ci circondano.

​Nonostante tutto, lei è rimasta al mio fianco, provandomi ogni giorno un amore incondizionato e una forza straordinaria. Ne abbiamo passate davvero tante, sempre uniti e sempre insieme. È la mia migliore amica, la mia roccia, la persona che mi ama più di ogni altra cosa al mondo. Vorrei poterle dare la serenità che meritiamo, farla sentire felice. Il bisogno di darle una vita migliore, di essere una persona migliore per lei, è il fuoco che mi spinge a lottare.

La nostra situazione abitativa oggi è diventata insostenibile. Il pensiero di non sapere dove potremmo vivere, come fronteggiare le spese future o come garantire il proseguimento delle mie cure, ci lascia in uno stato di ansia paralizzante. Siamo in cerca di un luogo dove poter ricostruire un sogno di normalità, di una vita dignitosa, in cui poter continuare a combattere la mia battaglia.

L'unica opzione plausibile sarebbe quella di rilevare la casa di proprietà di mio padre, un appartamento degli anni ‘60, vicino al centro città, dove attualmente sopravviviamo a malapena, perché non è un ambiente adatto a chi ha necessità di stabilità e adattamenti specifici. Ma ci è concesso in comodato gratuito, ed è l’unico motivo per cui possiamo permetterci di avere un tetto sopra la testa.

Il problema è che questa casa non è adatta a una persona nelle mie condizioni.

È una casa fredda, umida, malsana. I balconi in ferro ormai arrugginiti, non si chiudono neanche bene e col vento si spalancano lasciando filtrare tutta l’umidità e le correnti gelate dell’inverno. In casa c’è muffa, e l’umidità ha raggiunto livelli insostenibili, aumentando così il mio perenne stato d’infiammazione. Per una persona sana sarebbe già un problema. Per me, con una malattia autoimmune reumatica grave come la Spondiloartrite Anchilosante, è un vero incubo. È un ambiente tossico che spinge l’acceleratore sul peggioramento della mia salute.

Dovrei rifare da zero uno dei due bagni, realizzati in modo maldestro e raffazzonato da mio padre. Ho la necessità di riposizionare i sanitari per poter installare una seduta e una maniglia, due supporti fondamentali, per muovermi con sicurezza e lavarmi autonomamente. Dovrei installare una doccia nuova, con una seduta sicura, per evitare di stancarmi eccessivamente durante la doccia. Forse non riuscirò comunque a lavarmi del tutto da solo, ma potrei almeno evitare di pesare completamente sulla mia compagna.

L'impianto termoidraulico e parte dell'impianto elettrico vanno sostituiti, e alcuni ambienti vanno rivisti per poter recuperare uno spazio come dispensa.

Anche la cucina è in condizioni pietose. Vecchia, mal progettata e usurata, priva dei pensili necessari e dei tramezzi, trasferita qui da un’altra abitazione vent’anni fa, rimontata senza rispettare alcun criterio ergonomico o funzionale. Non abbiamo nemmeno il minimo spazio necessario per fruire comodamente delle poche cose di cui avremmo bisogno. Alcuni elettrodomestici non sono ben funzionanti, come il frigorifero e il forno in particolare, e sono da cambiare.

Dobbiamo inoltre eliminare una stufa a legna ormai fuori uso, e realizzare finalmente l’allaccio del gas al terzo piano. Al momento viviamo senza riscaldamento, e l'acqua calda dipende da una bombola di gas che ogni mese qualcuno deve salire a montarmi. È pericoloso, è faticoso, ed è profondamente umiliante. In questa casa sono sempre mancati elementi basilari come l'illuminazione, i battiscopa, i copripresa, e persino i tramezzi sotto la cucina, dove si accumula sporco di continuo, rendendo l'ambiente impossibile da tenere pulito.

Non c’è uno spazio della casa dove non ci sia una pezza o un compromesso, ogni angolo racconta di soluzioni provvisorie e dei limiti imposti.

Ogni giorno mi sveglio con la consapevolezza che, pur avendo un tetto sopra la testa, non trovo in esso la sicurezza di cui ho bisogno. Vorrei poter concentrare le mie energie su questo cruciale progetto, ma anche continuare a cercare sollievo dalla mia malattia, garantendo a me e alla mia compagna un tetto sicuro dove possiamo costruire un futuro, per quanto incerto possa sembrare. Si tratta di lavori importanti e costosi, che richiederebbero un investimento significativo, che è semplicemente irraggiungibile.

Per questo nasce la raccolta fondi: L’unica possibilità concreta che ho per migliorare sensibilmente la mia qualità di vita è una ristrutturazione parziale di questa abitazione. È l’unica soluzione possibile. Non abbiamo trovato affitti sostenibili, né alternative attraverso le case popolari.

La ristrutturazione non è per abbellirne l'estetica, nè tantomeno per lusso o per comfort: è una questione di sopravvivenza.

Questi interventi sono di fondamentale importanza per limitare i danni provocati dall’umidità e dai continui sforzi che sono costretto a fare, e di cui il mio corpo risente pesantemente.

In assenza di terapie farmacologiche efficaci, l'adattamento ambientale diventa parametro critico per mitigare la progressione patologica.

La malattia già mi impone tantissimi compromessi e, almeno in casa vorrei poter vivere in modo dignitoso, in uno spazio che risponda alle mie condizioni fisiche e mi consenta di affrontare con un minimo di serenità le sfide quotidiane. Ogni intervento, per quanto impegnativo, è visto come un passo verso la possibilità di vivere dignitosamente gli anni che mi restano, senza essere costantemente sopraffatto dal dolore, dall’angoscia e dalla paura. Un luogo dove io e la mia compagna possiamo, finalmente, sperimentare un futuro meno incerto e più stabile.

Il tempo stringe: entro il 2026 posso ancora accedere ai bonus edilizi.

Il tempo da sempre è il mio nemico numero 1.

Ma c’è un’urgenza ancor più concreta: entro la fine del 2026 sarà ancora possibile usufruire di bonus edilizi che permetterebbero di recuperare fino al 50% di alcune spese sostenute, attraverso le detrazioni fiscali previste per la riqualificazione energetica e la sanatoria edilizia. Dal 2027, queste agevolazioni verranno ridotte o eliminate. Per noi sarebbe la fine: non potremmo più permetterci nulla.

Scrivere tutto questo è stato difficile. È per me un’umiliazione profonda, ma il bisogno supera la vergogna. Non sto chiedendo un lusso: sto chiedendo per una casa che non mi faccia ammalare ancora di più. Una casa dove poter sopravvivere con un minimo di dignità, e ridare un po’ di libertà a chi mi ama.

Ciò che mi spinge a scrivere queste parole e a chiedere aiuto, mettendoci la faccia, è soprattutto la mia necessità di dare qualcosa a chi, per amore, ha sacrificato tutto: Annalisa, la mia compagna, ha rinunciato letteralmente a tutto, pur di restare al mio fianco.

Ha lavorato duramente, si è presa cura di me ogni giorno, ha scelto di vivere con me anche in queste condizioni, anche in questa casa. Merita molto più di quello che ha ricevuto. Merita un ambiente sano, pulito, funzionale. Merita, finalmente, di respirare.

E forse, in fondo, anche io merito qualcosa. Merito di potermi sedere in una stanza calda senza tremare. Di potermi lavare senza umiliarmi. Di potermi sentire sicuro, almeno dentro casa mia. Merito, forse, di gioire ancora delle piccole cose, come aprire un armadio senza che tutto cada fuori, o sentire il profumo del pulito, invece della muffa. Merito una casa vera, non un cumulo di pezze, arrangiamenti e compromessi.

Voglio poter vivere senza sentirmi totalmente un peso, e voglio farlo accanto alla persona che ha dato tutto per me.

So di chiedere tanto. Ma ogni singolo euro donato, sarà usato con cura e gratitudine per la ristrutturazione parziale della mia casa e per le mie spese mediche essenziali. So bene che questa richiesta è impegnativa. So che oggi la diffidenza è alta. Per questo ho messo a disposizione documentazione medica, referti, foto, video delle condizioni dell’abitazione e spiegazioni dettagliate. Tutto è verificabile nella piena trasparenza. Ogni euro che verrà donato sarà destinato a un bisogno reale, concreto, urgente. Non chiedo per un lusso. Chiedo per sopravvivere con dignità.

Se vorrete aiutarmi, se vorrete anche solo condividere sui social questa raccolta fondi, se vorrete essere parte di questo cambiamento, vi sarò eternamente grato. Perché non mi state solo aiutando a sistemare quattro mura. Mi state aiutando a ricostruire una vita.

Se desiderate approfondire il mio percorso e scoprire ogni dettaglio della mia malattia e della mia lotta quotidiana, ti invito a seguire la mia pagina facebook:

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